「确诊时医师告诉我,加强早期退虽然我只有27岁,加强早期退但是脑部影像看起来却像60岁,因为脑部已经开始萎缩了。」顺铭(化名)在19岁时开始出现手脚麻、複视、疲累等症状,但一直以为是课业、工作压力大,加上长期久坐姿势不良导致,8年内看遍眼科、复健科、骨科⋯⋯却迟迟找不出真正原因。直到第9年,在工作时突然瘫倒在地,才被确诊罹患多发性硬化症,而此时脑部神经细胞已遭受不可逆的损伤,影响日常的正常行走并造成记忆力衰退。

电线走火般的多发性硬化症

多发性硬化症(Multiple Sclerosis,MS)是一种罕见的慢性神经系统免疫疾病,免疫系统因为不明原因攻击中枢神经,让大脑、脊髓受损。常出现的前5名症状分别是,「平衡力受影响或走路不稳」、「感觉异常,出现麻木、刺痛或灼热」、「肢体无力或不能走动」、「视力受损」、「容易疲倦」。

人体的中枢神经犹如连接各器官的「电线」,表面覆盖了一层具有加速传导和保护神经纤维的「髓鞘」,就像电线的绝缘外皮,而多发性硬化症的免疫系统会攻击这些绝缘皮,造成里面电线的损坏。而「硬化」就是指这些髓鞘损坏的地方,在修复过程中产生的疤痕组织,有可能会出现新的硬块,所以称作「多发性」。

台大医院神经部医师杨智超说,由于每位患者受到损害的神经系统部位不同,所产生的临床症状及严重程度也因人而异。因为症状太多变,又跟其他疾病相似,让病人可能看了眼科、复健科、骨科、家医科、风湿免疫科、精神科还是无法确诊,平均从发病到确诊,需要花上24.9月。

症状消失就没事?未及早治疗恐致永久性失能

杨智超强调,多发性硬化症不是只有症状发作,因为刚开始可能发作个1~2週,症状又消失了,但在神经内是一直持续发炎、进行性退化,可以说是不断恶化的疾病,但常常被忽略。「另外有研究发现,如果给患者照脑部核磁共振,显示的病变次数比症状复发次数约多5~10倍,所以不管有没有症状,都必须要早点治疗。」

多发性硬化症的7大迷思

无法生育:妥善的规划和充分的医病沟通,也是可以怀孕的! 无法工作:多数患者,尤其是严重症状较少的患者,都是可以工作的! 最后都要坐轮椅:大多数患者只要规律治疗,不需坐轮椅,如果及早诊断并治疗,更能延缓失能恶化情形。 每个人的疾病症状都一样:每个人的MS病症都是独特的,大家都会随时间经历不一样的MS症状、严重程度也不一样。 确诊MS代表所剩时间不多:许多MS患者在确诊后仍有几十年的人生在等着他们!因此MS属于慢性病的一种。 MS好不了:目前的治疗选择已有大幅进展,可有效控制或是延缓病症。 MS患者不能做运动:规律、温和的运动有助于病况的稳定。

不过过去用在多发性硬化症治疗的一线药物,都属于注射剂型,每5人就有1人曾自行中断用药,病友小真就分享,每次拿着针,自己都会很犹豫要不要打,一方面是怕针,一方面是怕打完针后类感冒的发烧、头痛等症状,还有打完大腿与手臂的皮肤,会出现红肿及形成硬块,让她非常不舒服,很不愿意一直打针。

杨智超则说,多发性硬化症的治疗目标,是减缓身体失能,降低复发次数、减少中枢神经新病灶的数目与体积。而目前已有3种第一线口服药物,可以不用打针,如果有需要的话,可以跟医师讨论换药。

台湾多发性硬化症病友协会理事长雷蕾也分享,许多病友在发病初期虽然外观看似正常,却因为疲劳、嗜睡等症状很容易被家人、朋友、同事误解,而承受了很大的生理和心理压力,希望大家都可以认识多发性硬化症。

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图、文/卢映慈

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